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2013年，上海在国内率先建立戈谢病专项救助基金，通过“基本医保+专项基金+企业援助+少儿住院基金”的多层次保障机制，使患者负担显著下降。黄国英介绍，当时上海有8名患者因此获得有效治疗，能够回归学校或投入工作。
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更深入地研究表明，英國劍橋大學錯誤摺疊疾病研究中心共同主任、 生物物理學教授米歇爾·文德魯斯科洛（Michele Vendruscolo）說：「關於此疾病的起源，有無休止的爭論。如果你出席一場帕金森症研討會，你會聽到數十種正在被積極研究的不同假設。」
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